I DALJE SMO POTREBNI MALOM VIKTORU! Ukucajte 1339 i pošaljite na 3030! MAMA MU JE I DANAS BUŠILA PLIKOVE PUNE KRVI, DOK JE ON GRCAO U BOLOVIMA!
Pratite nas i putem Android ili iOS aplikacija
Svaka otvorena rana, a on ih ima bezbroj po telu, u svakom trenutku boli kao opekotina najvišeg stepena. Lek za ovu bolest nažalost ne postoji, ali od nedavno postoji terapija koja Viktoru, koji ima najtežu formu i najviši stadijum ove bolesti, može da omogući da se bar jedan dan probudi bez jezivih bolova, kaže nesrećna Milena Putica.
Foto: ST/Dragan Kadić
Viktor Putica, beba obolela od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“, svakog dana je u sve gorem stanju i trpi nesnosne bolove, a šansa da mu se ublaže muke je terapija u Americi koja košta vrtoglavih 635.000 dolara bez propratnih troškova.
Akcija prikupljanja novčane pomoći za lečenje Viktora Putice i dalje traje, njoj su se priključili Republika i Srpski telegraf i ovom prilikom apelujemo na sve ljude dobre volje koji su u mogućnosti da pomognu dečaku kako bi imao kvalitetniji i što je najbitnije, bezbolniji život.
Evo kako možete pomoći malom Viktoru
Slanjem poruke 1339 na 3030
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001468152-72
Uplatom na devizni račun:
160-6000001468138-17
IBAN:
RS35160600000146813817
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
Viktorov svakodnevni život je suočen sa otvorenim ranama na celom telu i sluzokoži. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od 2 do 5 sati, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama, koje kod ovog stanja mogu da budu i fatalne.
Porodica je do sada sama finansirala lečenje koje je izuzetno skupo i kreće se mesečno i 10.000 evra, ali 635.000 evra za njih je nedostižna cifra bez pomoći drugih.
Milena Putica, majka ovog malenog heroja, koji od prvog dana od kada je došao na svet živi u nezamislivim bolovima, kaže da je dan cele porodice, koja je od pre nekoliko dana bogatija za još jednog dečaka, veoma bolan, težak i izazovan i gotovo se svodi na to da se dečaku olakšaju muke i spreči širenje rana koje su velike.
- Svaka otvorena rana, a on ih ima bezbroj po telu, u svakom trenutku boli kao opekotina najvišeg stepena. Lek za ovu bolest nažalost ne postoji, ali od nedavno postoji terapija koja Viktoru, koji ima najtežu formu i najviši stadijum ove bolesti, može da omogući da se bar jedan probudi bez jezivih bolova. Ova bolest je terminalna, sa prosečnim životnim vekom ispod 30 godina, oboleli uglavnom umiru od kancera kože, ostaju i bez udova. Obolelima i njihovim porodicama, ova terapija je ravna leku, jer omoguća da bar privremeno ove rane zarastu i našim najdražima omoćava da bar neko vreme žive bez bolova.
Iza ove humanitarne akcije stalo je i Udruženje Debra, koje okuplja obolele od ove strašne bolesti, a njih u ovom trenutku ima tačno 40. Od ovog broja, 32-oje je mlađe od 18 godina.
Predsednica ovog Udruženja Snežana Janošević kaže da oni uvek staju iza humanitarnih akcija koje će omogućiti lakši život svojih članova.
- Naravno da stajemo i podržavamo humanitarnu akciju za malog Viktora, ali i za još sedmoro naših članova za koje su sakuplja novac za odlazak u Ameriku. Ukupno je 40 obolelih u ovoj državi i svima je potrabna pomoć, lečenje je skupo, terapija u Americi takođe, osmoro naših članova preko fondacije Budi human, pokušava da nekako dođe do Amerike, ostali se snalaze i svoju muku nose kako znaju i umeju - kaže Snežana Janošević i nastavlja da će agoniju i roditelja i obolelih prekinuti država, koja će omogućiti da se o trošku naroda, poput obolelih od SMA, i oboleleli "leptiri" leče.
Šta je bulozna epidermoliza
- Epidermolysis bullosa (Bulozna epidermioliza) je teško, retko oboljenje kože u kome je koža veoma nežna i osetljiva, tako da i pri najmanjem dodiru ili pritisku nastaju njena oštećenja.
- Do danas, nauka je otkrila preko 20 tipova bolesti Epidermolysis bullosa. Tipovi ovog teškog oboljenja se međusobno razlikuju prema težini simptoma, morfološkim promenama na koži ili načinu nasleđivanja. Zavisno od tipa bolesti, simptomi variraju od relativno blagih do teških i vrlo teških. Kod najtežih oblika, bolest dovodi do smrtnog ishoda u najranijem periodu života.
- Zbog velike osetljivosti kože, deca obolela od bolesti Epidermolysis bullosa su poznata kao “deca leptiri”. Većina obolele dece (80 odsto) su invalidi već nakon prvih nekoliko godina života.
- Normalno, za povezivanje različitih slojeva i ćelija u koži su odgovorni različiti proteini (belančevine). Kod naslednih buloznih epidermioliza postoji urođen nedostatak – poremećaj strukture ili smanjen kvalitet ovih proteina, što dovodi do odvajanja različitih slojeva u koži i sluzokožama.
- Oboleli od ove bolesti, tzv. deca leptiri na svojoj koži imaju veliki broj plikova i rana. Zbog toga što je njihova koža izrazito osetljiva, oni mogu osetiti vrlo jak bol pri svakom dodiru ili manjem pritisku. Kako je ovo nasledno oboljenje izrazito teško, do smrti može doći u najranijem uzrastu deteta.
- Kod neke dece, promene u vidu plikova i rana se mogu pojaviti i na sluzokoži, ne samo na koži. Povrede i rane na sluznicama digestivnog trakta dovode do hronične neuhranjenosti, anemije i usporenog rasta. Promene na sluzokoži disajnih puteva za posledicu imaju česte respiratorne infekcije.
- Karakteristični simptomi su: ipoplazija zubne gleđi, distrofija noktiju, bele tačkice ili kvržice na licu deteta, osetljivost kože, bol kože pri najmanjem dodiru, neadekvatno dobijanje na težini i zaostajanje u razvoju, plikovi i rane na šakama, stopalima, kolenima i laktovima, opadanje kose, pojava raka kože...
- Zbog velikog broja rana na telu, obolela deca su u neprekidnom riziku za različite infekcije. Takođe, mogu se lako povrediti u različitim situacijama koje su za drugu decu bezbedne i bezazlene.
- Inteligencija dece je očuvana
- Bulozna epidermoliza generalno nije zarazna bolest i ne može se dobiti u kontaktu sa obolelom osobom.
- Pokrenuli smo proceduru, jer veliki je novac potreban i za lečenje ove dece u Srbiji, ali i u Americi. Samo godišnja terapija u Americi košta 635.000 dolara. Država pokazuje dobru volju da pomogne, problem je što je ova terapija tek registrovana u Americi, a u Evropi još nije. Procedura je da se to uradi sve prema propisima, a mi vremena nemamo. Naša deca umiru mlada i to uglavnom od raka kože. Zato, dok se procedure ne završe moramo preko humanitarnih akcija da pokušamo da dođemo do novca. Apelujem na ljude da uplate za Viktora, ali i za moje dete koje takođe želim da ide u Ameriku, kao i za preostalih 38 obolelih jer njihov život je ravan paklu - kaže Snežana Janošević.
Bonus video:
Poštovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama:
Facebook,
Instagram,
YouTube,
TikTok,
Telegram,
Vajber.
Pridružite nam se i prvi saznajte najnovije i najvažnije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti sa
Google Play i
Apple AppStore.
Pročitajte i...
Komentari (0)