DEČAK LEPTIR IMAO JE SAMO 13 GODINA KAD JE ISPLANIRAO SVOJU SAHRANU: Dočekao punoletstvo, pa izgubio bitku, zbog njegove smrti plaču milioni (FOTO)

Tragična priča o hrabrosti i snazi mladog Risa Vilijamsa (18) potresla je javnost. Rođen kao "dete leptir" Ris je proveo život boreći se sa bolnim ranama koje su prekrile celo njegovo telo. Lekari su već kad je bio beba upozorili njegove roditelje da postoji mogućnost da ne dočeka deseti rođendan, ali on se hrabro borio i uspeo da živi 18 godina. Njegova dijagnoza po rođenju bila je bulozna epidermoliza.

Od najranijeg detinjstva, Ris je bio suočen sa velikim bolovima. Čak i najmanja posekotina mogla je da bude fatalna ukoliko bi se inficirala, zbog čega je dečak morao da bude pod neprestanim nadzorom. Uprkos teškoj bolesti, dečak je pohađao školu.

Ubrzo pošto je napunio 18 godina, Ris je dobio sepsu i upalu pluća, nakon čega su lekari saopštili da više ne mogu ništa da učine za njega. Premestili su ga u specijalizovanu ustanovu gde je proveo poslednje dane. Ris je preminuo kod kuće, okružen porodicom, samo dan pošto je prebačen iz specijalizovane ustanove.

 

Iako je znao da mu se život možda bliži kraju, hrabro je odlučio da isplanira svoju sahranu kad je imao svega 13 godina.

Njegova majka Tanja je otkrila da je želeo da svi na sahrani nose crveno, jer je bio veliki navijač Liverpula. Takođe je izrazio želju da sahrana bude održana u velikoj crkvi, a da se na putu do groblja prođe pored vatrogasne stanice.

Tanja je istakla da je porodica već 2019. godine angažovala pogrebnika prema Risovim željama.

Uprkos ogromnom bolu sa kojim se suočava, Risova majka ne krije ponos što je imala tako hrabrog sina koji se godinama lavovski borio. Porodica sada sprovodi akciju prikupljanja sredstava kako bi obezbedila dostojanstven oproštaj za Risa, istovremeno moleći ljude da pošalju cveće kako bi oraspoložili Risovu mlađu sestru Tigan koja ima samo 11 godina I koja je duboko potresena smrću svog hrabrog brata.

 

Šta je bulozna epidermoliza?

Bulozna epidermioliza je teško, retko oboljenje koje se manifestuje izrazito nežnom i osetljivom kožom, tako da i pri najmanjem dodiru ili pritisku na njoj nastaju oštećenja. Postoji više od 20 tipova ove bolesti i oni se međusobno razlikuju prema težini simptoma, morfološkim promenama na koži ili načinu nasleđivanja.

U zavisnosti od tipa bolesti, simptomi variraju od relativno blagih do teških i vreoma teških. Kod najtežih oblika bolesti smrtni ishod se javlja u najranijem periodu života.

Zbog velike osetljivosti kože, deca obolela od bulozne epidermolize poznata su kao "deca leptiri". 

BONUS VIDEO: