BILA JE PREPAMETNA, A ONDA JE BOLEST UZELA MAHA! Kad su lekari izneli JEZIVU dijagnozu, porodica ZANEMELA od bola! (FOTO)
IZVOR: Republika/A.G. - 09.03.2024 | 17:17
Sanfilipo sindrom je genetski poremećaj koji izaziva ozbiljne probleme u mozgu i nervnom sistemu.
Osmogodišnja devojčica iz Severne Karoline, Sadie Haidvud, suočava se sa izazovima koje većina ljudi ne može ni da zamisli.
Sa dijagnozom Sanfilipo sindroma u ranoj dobi, ona se bori sa teškim simptomima koji uključuju gubitak sposobnosti kretanja i govora. Ova retka genetska bolest, koja pogađa samo jednu od 70.000 rođene dece, postavlja izazov ne samo za samu devojčicu, već i za njenu porodicu, prenosi Daily Mail.
Borba sa retkom bolešću
Sanfilipo sindrom je genetski poremećaj koji izaziva ozbiljne probleme u mozgu i nervnom sistemu. Pacijenti sa ovom bolešću suočavaju se sa ograničenim životnim vekom, sa prosečnim prognozama od samo 15 godina. Ovo stanje predstavlja izazov ne samo za pacijente, već i za njihove porodice koje se bore sa neizvesnom budućnošću svojih voljenih.
Foto: INSTAGRAM
Podizanje svesti i borba za lečenje
Iako se suočavaju sa ovim teškim okolnostima, Sadie i njena majka Ešli odlučne su da podignu svest o retkoj bolesti i istovremeno promovišu pozitivnost. Sa skoro 200.000 pratilaca na njihovoj Instagram stranici, one koriste društvene medije kako bi podelile svoju priču i inspirisale ljude širom sveta. Njihov trud urodio je plodom, a podrška koju su dobile iznenađuje ih i motiviše da nastave sa svojom misijom.
Snaga u teškim vremenima
Iako se suočava sa ozbiljnim medicinskim izazovima, Sadie je ostala vedrog duha i puna života, čak i kada je bolest počela da uzima maha. Ešli ističe kako je njena ćerka bila neverovatno pametna i radoznala, čak i sa tako mladim godinama. Porodica se trudi da uživa u srećnim trenucima i da održi pozitivan duh uprkos teškim okolnostima.
Foto: INSTAGRAM
Borba za lečenje
Iako trenutno ne postoji lek za Sanfilipo sindrom, porodica se ne predaje. Za Sadiein osmi rođendan, oni su pokrenuli kampanju prikupljanja sredstava u saradnji sa fondacijom Cure Sanfilippo, sa ciljem da prikupe milion dolara za njeno lečenje. Do sada su uspeli da prikupe preko 100.000 dolara, pokazujući neverovatnu snagu zajednice i podršku ljudi širom sveta.
Priča o Sadie Haidvud inspiriše i podseća nas na snagu ljudskog duha u suočavanju sa izazovima. Njena hrabrost i odlučnost da se bori protiv retke bolesti ističu važnost podizanja svesti o medicinskim stanjima koja utiču na mnoge ljude širom sveta. Kroz podršku porodice, zajednice i organizacija, Sadiein primer pokazuje kako ljubav i vere mogu prevazići čak i najteže okolnosti.
(DailyMail)
BONUS VIDEO