MILENA PUTICA O UVOZU LEKA ZA DECU LEPTIRE! Sjajne vesti, ali Viktor nema vremena - jutros nam je odobrena viza za SAD!
IZVOR: Republika/A.P. - 20.11.2023 | 16:48
Milena Putica, majka Viktora Putice, mališana koji boluje od bulozne epidermolize, presrećna je zbog vesti da će Srbija uvoziti lek "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Putica u razgovoru za Republiku kaže da je prisustovala okruglom stolu kada su i saopštene vesti o uvozu ovog retkog leka.
- Drago mi je da je bolest prepoznata i da su oni koji treba videli kako ova deca žive. Sada je potrebno vreme za formalnosti, to ne može preko noći - kaže Putica i dodaje da oni ipak ne mogu da čekaju dolazak leka u Srbiju:
- Mi nemamo taj luksuz da čekamo, nama put u Ameriku stoji. Daj bože da realizacija bude za mesec dana, najlakše ćemo se vratiti. Ali, nama su sada i sekunde predaleke.
Foto: Privatna arhiva
Milena Putica otkriva i da im je jutros odobrena viza za SAD.
- Odobrena nam je viza, ali prvo moramo da završimo diletaciju jednjaka, Viktor ne može da guta hranu, a to je zakazano za sredinu decembra, pa onda putujemo u SAD, tu negde pred Novu godinu. Sad smo na oko 80 odsto prikupljenih sredstava, međutim, mi smo naveli samo iznos za terapiju, okvirnu brojku koju smo dobili od bolnice, a i ona je, kako sam saznala u kontaktu sa mama iz Slovenije, veća od iznosa koji smo mi istakli u fondaciji. Tu su i bolnički troškovi. Viktoru su potrebni pregledi svih specijalista i cena tih pregleda, sa popustom je, oko 28.000 dolara - ističe Putica.
Foto: ST/Dragan Kadić, Shutterstock
Viktorova mama još dodaje da će se obratiti državi za neki vid pomoći, olakšice ili u vezi sa prevozom do SAD.
- Ono što je meni najveća želja je da se vratim u svoju zemlju, da mogu ovde da primam terapiju za dete - dodaje Putica.
Bulozna epidermoliza je neizlečiva bolest, deca imaju doslovno žive rane po telu, trpe svakodnevno strahovite bolove, a i najmanji pritisak, čak i pri hodanju, može da stvori nove rane.
BONUS VIDEO