POMOZIMO JEDNOGODIŠNJEM PETRU DA STANE NA NOGE: Retka bolest koju ima zahteva skupo lečenje!
IZVOR: Republika - 15.01.2019 | 16:00
Petar je dete iz normalne trudnoće, rođen carskim rezom zbog karličnog položaja u stomaku. Od drugog meseca počinje sa vežbama za vrat zbog Tortikolisa na koje je upućen iz Tiršove. Mesec dana kasnije, Petrovo stanje ostaje nepromenjeno i upućuju ga u Sokobanjsku gde mu je dijagnostikovana hipotonija, ali je u rukicama imao promenljiv misićni tonus, često su bile zatvorene.
Foto: printskrin/budihuman.rs
Posle nekoliko meseci upućuje se na dalje pretrage u Institut za majku i dete jer je postojala sumnja od tima stručnih ljudi da se radi o promenama na genu HPRT. Petrovi roditelji šalju krv na genetske pretrage u inostranstvo i stiže im pozitivan rezultat, odnosno potvrda poremećaja mokraćne kiseline - Lesch-Nyhan sindrom koji je izuzetno retka bolest.
Sindrom odlikuje samopovređivanje, hipotonija, mentalna retardacija, oboljenja bubrega, a deca su uglavnom vezana za invalidska kolica.
Petar je mentalno očuvan, ali ne sedi, ne puzi, ne može da hoda i jako teško koristi rukice. Inače je jako vesela beba pored svega što ga muči, voli crtaće, pesmice za decu, a najviše životinje.
Petru je neophodno mnogo vežbi koje iziskuju značajnu sumu novca, zatim lekovi koji mogu da regulišu kiselinu, kao i pomagala za vežbanje. Omogućimo Petru koliko toliko normalno detinjstvo i pokušajmo zajedničkim snagama da ga postavimo na noge.
Pomozimo Petru! Upišimo 592 i pošaljimo SMS na 3030. Njemu možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Petrovo srećnije detinjstvo! Budimo humani!