10 MILIJARDI ZA RETKE BOLESTI! Ministarka za brigu o porodici o izdvajanjima države: "OVO JE POČETAK JEDNE SISTEMSKE BORBE!"

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Jelena Žarić Kovačević izjavila je danas na konferenciji "Život bez barijera" posvećenoj eozinofilnog fascitisa (EOE) da Srbija nikada nije više izdvajala sredstava za retke bolesti i da je danas taj iznos veći od 10 milijardi dinara na godišnjem nivou.

Srbija, zahvaljujući angažmanu predsednika Srbije Aleksandra Vučića i posebno njegove supruge Tamare Vučić, nikada više sredstava nije izdvajala za obolele od retkih bolesti. Podsetimo se da je do 2012. godine bilo izdvojeno oko 130 miliona dinara na godišnjem nivou, a sada je to iznos od 10,2 milijarde dinara. Ali to nije kraj puta, to je tek početak jedne ozbiljne sistemske borbe, ne samo protiv retkih bolesti, već i za dostojanstvo svakog pojedinca koji sa tim bolestima živi - rekla je Žarić Kovačević.

Istakla je da su za nju i Vladu Srbije porodice koje žive sa retkim bolestima deo društvenog prioriteta, a ne njegove margine. Uokviru Ministarstva za brigu o porodici i demografiju, inače, osnovana je grupa za unapređenje kvaliteta života porodica sa decom koja su obolela od retkih bolesti i ostalih koji su oboleli od retkih bolesti.

Dodala je da to ministarstvo ostaje otvoreno za dijalog, za inicijative i konkretne predloge.

- Zahvaljujući inicijativama udruženja pacijenata, posvećenosti stručnjaka i sve snažnijoj podršci institucija, poslednjih godina napravljen je ozbiljan napredak na kojem i najrazvijenije zemlje mogu da nam pozavide. Odgovor naše države uopšte na postojanje retkih bolesti postao je sistemski i sveobuhvatan, a ciljevi koje smo zacrtali pre više godina su postali dugoročni - rekla je Žarić Kovačević.