Beograd će večeras biti u ljubičastom, pružiće podršku obolelima od jedne retke bolesti

IZVOR: Mediji, Republika

subota, 16. 5. 2020.| 19:33

0

U Beogradu će večeras kao i širom sveta povodom obeležavanja Svetskog dan retkog hereditarnog angioedema (HAE) radi podizanja svesti opšte i stučne javnosti o toj malo poznatoj genetskoj bolesti koja pogađa jednu u 50.000 osoba, gradska zdanja svetleti ljubičastim svetlom.

ST/N. MANDIĆ
Foto: Ilustracija

U Beogradu će večeras ljubičastim svetlom biti osvetljeni Avalski toranj, Narodna skupština, palata Albanija, most na Adi, Gazela, Brankov most i Novi železnički most i to u znak solidarnosti sa obolelim od te retke po život opasne bolest koja izaziva teške otoke, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina.

Prema podacima Udruženja HAE Srbija, u Srbiji su evidentirana 92 pacijenta, a porcenjuje se da bar još upola toliko osoba i dalje živi bez dijagnoze. Udruženje dodaje da smrtnost bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije i 30 odsto.

Iako se otoci najčešće pojavljuju neočekivano provocirajući faktori su između ostalih fizička trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi, saopšteno je iz Udruženja.

Udruženje navodi da otok šaka i stopala izaziva privremeni invaliditet kod obolelih od HAE, dok je otok organa trbušne duplje praćen jakim bolom, povraćanjem i dijarejom. Najopasniji su, upozoravaju, otoci koji zahvataju disajne puteve jer su često, bez odgovarajuće terapije - smrtonosni.

Pacijenti oboleli od te retke bolesti godinama ostaju neprepoznati i pogrešno se leče od alergije, astme, upale slepog creva, različitih ginekoloških oboljenja i sličnog, a do postavljanja prave dijagnoze često protekne i više od deset godina.

Udruženje podseća da su od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, lekovi za HAE postali dostupni i pacijentima u Srbiji.

Šefica Kabineta za imunološku dijagnostiku KC Niš Dušanka Marković i član Komisije za lečenje urodjenih bolesti metabolizma RFZO ističe da je najvažnije da se terapija kod pacijenata s HAE primeni bez odlaganja - odmah kada pacijent oseti da se prvi simptomi pojavljuju.

Ivana Golubović, sekretar udruženja HAE Srbija, navodi da je zbog nepravovremene dijagnoze i nedostupnosti terapije život šestoro pacijenata spasen u poslednjem trenutku.

(VIDEO) ALBANSKI KULOVI PONOVO PROVOCIRAJU: Na Trgu Republike pokazivali dvoglavog orla i radili skelkove
(VIDEO) ALBANSKI KULOVI PONOVO PROVOCIRAJU: Na Trgu Republike pokazivali dvoglavog orla i radili skelkove
0
DAČIĆ OTKRIO: Mira mi je poslala imena izdajnika i zamolila me da im nikad ne pomognem!
DAČIĆ OTKRIO: Mira mi je poslala imena izdajnika i zamolila me da im nikad ne pomognem!
0

KOMENTARI 0


SPEKTAKULARNA VEŽBA ODGOVOR 2021! Vojska i policija pokazale moć, tresle se Pasuljanske livade! (FOTO, VIDEO)
0

SPEKTAKULARNA VEŽBA "ODGOVOR 2021"! Vojska i policija pokazale moć, tresle se Pasuljanske livade! (FOTO, VIDEO)

I TO SE DESILO! GEORGIJEV UDARIO NA SVOJE: Žestoko isprozivao jalovu opoziciju
0
I TO SE DESILO! GEORGIJEV UDARIO NA SVOJE: Žestoko isprozivao jalovu opoziciju
DA LI VAKCINA ZAISTA MENJA NAŠ GENETSKI KOD! Srpski stručnjaci pogovorili o jednom od najvećih strahova koji prati imunizaciju!
0
DA LI VAKCINA ZAISTA MENJA NAŠ GENETSKI KOD! Srpski stručnjaci pogovorili o jednom od najvećih strahova koji prati imunizaciju!
KON  SE UPLEO KAO PILE U KUČINU! Član Kriznog štaba zbunio i sebe i druge: Pomenuo komunalnu miliciju, ISPOSTAVILO SE DA PRETI PRAZNOM PUŠKOM
Srbija

KON SE UPLEO KAO PILE U KUČINU! Član Kriznog štaba zbunio i sebe i druge: Pomenuo komunalnu miliciju, ISPOSTAVILO SE DA PRETI PRAZNOM PUŠKOM

Bojana PAUNOVIĆ

 - utorak, 13. 4. 2021. u 12:16 0

Morate nositi masku čak i kada sedite u bašti kafića ili restorana, osim u trenucima kada konzumirate piće i hranu. Nemojte se...

NOVA DRŽAVNA POMOĆ! Po 750 evra dobija oko tri miliona domaćinstava! PRIJAVA OD JUNA!
Srbija

NOVA DRŽAVNA POMOĆ! Po 750 evra dobija oko tri miliona domaćinstava! PRIJAVA OD JUNA!

Republika

 - utorak, 13. 4. 2021. u 11:14 0

Potpredsednica vlade i ministarka rudarstva i energetike Zorana Mihajlović najavila je danas da će u junu početi da radi Uprava za...

Vučević: Nova kovid bolnica na Mišeluku do septembra
Srbija

Vučević: Nova kovid bolnica na Mišeluku do septembra

Tanjug, Republika

 - utorak, 13. 4. 2021. u 11:11 0

Odbornici Skupštine Grada Novog Sada odlučuju danas o prenosu vlasništva grada nad parcelama na Republiku i izdvanjanje iz budžeta za...

PALMA PORUČIO EGIPATSKIM DOMAĆINIMA: U Srbiji postoji ekonomska sigurnost, politička stabilnost i zdravstvena bezbednost!
Srbija

PALMA PORUČIO EGIPATSKIM DOMAĆINIMA: U Srbiji postoji ekonomska sigurnost, politička stabilnost i zdravstvena bezbednost!

Republika

 - utorak, 13. 4. 2021. u 11:05 0

Delegacija na čijem je čelu predsednik Jedinstvene Srbije, narodni poslanik i predsednik Skupštine grada Jagodine Dragan Marković Palma,...

(VIDEO) ALBANSKI KULOVI PONOVO PROVOCIRAJU: Na Trgu Republike pokazivali dvoglavog orla i radili skelkove
Društvo

(VIDEO) ALBANSKI KULOVI PONOVO PROVOCIRAJU: Na Trgu Republike pokazivali dvoglavog orla i radili skelkove

Republika

 - utorak, 13. 4. 2021. u 10:52 0

U centru Beograda se na Trgu Republike desila neverovatna scena koja je zahvaljući samim akterima i snimljena.

PRVI ČOVEK KOMUNALNE PREZADOVOLJAN! Divac: Raduje me sve veći broj prijava građana
PRVI ČOVEK KOMUNALNE PREZADOVOLJAN! Divac: Raduje me sve veći broj prijava građana
0

Komunalna milicija u Beogradu u toku jučerašnjeg dana nije zabeležila kršenje mera u tržnim...

ĐURIĆ O NOVIM MERAMA PRIŠTINE: Na delu je pokušaj obraćanja Srbiji jezikom ultimatuma i ucena
ĐURIĆ O NOVIM MERAMA PRIŠTINE: Na delu je pokušaj obraćanja Srbiji jezikom ultimatuma i ucena
0

Ambasador Srbije u Vašingtonu Marko Ðurić ocenio je danas povodom najave premijera tzv. Kosova...

  • Na kiosku
    Danas na kioscima

    Samo u Srpskom telegrafu - informacije kojih nema u drugim medijima

    Naslovna za 13. 4. 2021.