ĆERKA NAM SE PRETVARA U KAMEN, POMOZITE NAM! Apel očajnih roditelja potresao čitav svet, OSTALO JE JOŠ MALO VREMENA!

Autor: Republika

Svet

11.10.2021

17:19

Aleks i Dejv Robins roditelji su jednogodišnje Leksi koja boluje od izuzetno retke bolesti, pa strahuju da neće imati dovoljno vremena da zaustave proces usled kog se njoj svako tkivo u telu veoma brzo pretvara u kost.

Printskrin BPM Media

Malena Leksi Robins sa svojim roditeljima 

Aleks i Dejv Robins iz britanskog mesta Hertforšira u Britaniji uputili su apel čitavom svetu da im se javi bilo koja osoba ili lekar koji bi mogao da im pomogne da spasu svoju ćerkicu Leksi staru svega godinu dana, koja će se, kako su upozorili, uskoro pretvoriti u kamen. 

Zastrašujuća dijagnoza nesrećnom detetu je postavljena pre nekog vremena nakon što je ustanovljeno da boluje od ekstremno retkog genetičkog poremećaja koji pogađa jednu od dva miliona osoba. U pitanju je oboljenje usled kog se pacijentima sva tkiva u telu, kao i mišići i ligamenti pretvaraju u kost. Aleks i Dejv strahuju da će njihova ćerka vremenom početi sve teže da se kreće, a onda i da postane potpuno nepokretna.  

- Jednom kada se tkivo pretvori u kost i pokret bude onemogućen, to je proces koji je nemoguće vratiti, bez obzira na lekove - istakao je Dejv koji je zajedno sa suprugom uspeo da sakupi 100.000 funti za istraživanje retkog oboljenja i eventualno pronalaženje medikamenata koji bi mogli da pomognu njegovoj ćerkici da se proces okoštavanja barem uspori.    

- Vodimo trku s vremenom. Kada smo prvi put to čuli, bili smo očajni. Mislili smo da nade nema, da nema svetlosti na kraju tunela. Ipak, sada verujemo da smo na dobrom putu i zahvaljujući velikom broju dobrih ljudi, verujemo da nešto možemo da promenimo - rekla je Aleks sa suzama u očima, čvrsto stežući svoje dete u naručju. 

- Verujemo da ćemo uspeti da dođemo ili do terapije ili do leka - naglasila je ona.       

Inače, roditelji su primetili da sa Leksi nešto nije u redu nakon što su videli da je njen palac na stopalu neobičnog oblika. Takođe, dete ga je veoma slabo pokretalo, a istovremeno mu se po koži javljalo crvenilo i svrab. Budući da je oboljenje veoma retko, lekarima je trebalo nekoliko meseci da ustanove o čemu se radi. 

Reč je, naime, o fibrodisplaziji osifikans progresivi (FOP), bolesti koja se rapidno pogoršava s vremenom i koja se dodatno komplikuje usled bilo kakve fizičke traume, pa Aleks i Dejv moraju neprestano da vode računa da se malena Leksi ne povredi. Takođe, strahuje se da će devojčica veoma brzo ogluveti jer usled okoštavanja tkiva u vratu može da dođe do značajnog pritiska na bubne opne. Lekari su već sada istakli da su šanse da ima sopstvenu decu ravne nuli. 

- Uradićemo sve da joj pomognemo da ima iole normalan život. Ovo niko nije zaslužio - istakli su hrabri roditelji.  

Komentari (2)

Loading
Dragan

11.10.2021 18:50

a zasto se takva deca ne abortiraju , dali nekom pada na pamet da lecenjem takve dece dajemo mogucnost da se trajno promeni na gore genetska struktura ljudske DNK . umesto da se ljudi evolutivno krecu unapred postajemo svi svesni da se konstanto skupljaju pare kako kod nas tako i u svetu i lece neke bolesti i toga je sve vise i vise . mislim da je preventiva ipak prikladnija , niti mora da se sve rodi niti ima potrebe vise za tolikom decom

Boze, ima li te?

12.10.2021 14:53

"Lekari su već sada istakli da su šanse da ima sopstvenu decu ravne nuli." Da ova izjava nije SMESNA, bila bi tuzna! Zaboga, bas TO je sada veoma bitno, zar ne?