Zbog bolesti izgleda kao VILENJAK! Operisao je srce, kilu i pluća, ali je uprkos svemu NASMEJAN DEČAK! (FOTO)

Sindrom je veoma redak i u proseku pogađa jedno u 30 000 novorođenčadi.

Sa nepunih mesec dana, operisao je srce, kilu i pluća, no uprkos svemu on je pozitivan dečak.

Foto: Printscreen/Ruptly

- Dete je zaista neverovatno, to jest, ima neverovatnu volju za životom. Zaista, imamo mnogo lekara, svaki dan su neki pregledi, studije, razne vrste istraživanja. Svi su veoma iznenađeni da ovo dete zaista ima neverovatnu volju za životom –izjavila je njegova majka i dodala- Da, bilo je teško. Prošli smo kroz sve faze, od poricanja do prihvatanja. I sada, ovde razgovaramo, ja apsolutno iskreno kažem da je sa mnom sve u redu i da ja imam divno dete - završila je.

Foto: Printscreen/Ruptly

Zbog zdravstvenih problema, dečak može da jede samo preko sonde. Njegova ugradnja je neprijatan proces za dete: da bi stigao do stomaka, uređaj mora proći kroz nos u jednjak. Fiksirana gastrostomska cev za hranjenje može rešiti ovaj problem, olakšavajući hranjenje i pomažući bebi da jede čvrstu hranu. Međutim, trenutno u porodici radi samo Stanislav, a roditelji nemaju neophodnu sumu da kupe uređaj svom sinu. Stoga su se obratili dobrotvornoj fondaciji Protect Life, koja je otvorila akciju prikupljanja sredstava za dete.

Sindrom Kornelije de Lange je veoma redak genetski poremećaj sa višestrukim malformacijama prisutnim od rođenja, ali se ne dijagnostikuje uvek pri rođenju.

Foto: Printscreen/Ruptly

Karakteriše ga specifičan izgled promenljivi stepen intelektualnog deficita, ozbiljno usporavanje rasta koje počinje pre rođenja (2. trimestar), hirzutizam, mala porođajna težina, spor postnatalni rast, abnormalnosti ruku i nogu i razne druge malformacije kao srca, bubrega,..

Uobičajeni zdravstveni problemi uključuju  srčane mane, napade, poremećaje u ishrani, probleme sa vidom i gubitak sluha.

Ipak, očekivano trajanje života je isto kao i kod zdravih osoba.

Foto: Printscreen/Ruptly

 

BONUS VIDEO: